Jak się dziś czujesz? Co u Ciebie?

Patrząc na naszych znajomych, przyjaciół, czy rodzinę możemy uważać, że żyje im się dobrze, że powinni być zadowoleni i w miarę odprężeni – mają pracę, dość udane życie towarzyskie, często własne mieszkanie, jeżdżą w ciekawe miejsca, realizują swoje pasje. Obiektywnie więc jakość ich życia może być oceniona wysoko.

Ale to co ważne dla dobrostanu psychologicznego to subiektywne poczucie jakości życia, które związane jest z indywidualnym stosunkiem jednostki do rzeczywistości. Istotny jest zatem sposób, w jaki każdy z nas interpretuje określone zdarzenie w swoim życiu. Ocena własnego poczucia jakości życia kształtowana jest przez pryzmat emocjonalnego bilansu zysków i strat.

Myśląc o sobie i patrząc na moich przyjaciół ze Stowarzyszenia „3majmy się razem”, którzy także zmagają się z chorobami reumatycznymi często zastanawiam się, jak wypada nasze prywatne zestawienie życiowych plusów i minusów.

Jeden pacjent wysoko oceni własną jakość życia, dlatego, że nie odczuwa dotkliwego bólu, inny może nie radzić sobie emocjonalnie z koniecznością stałego przyjmowania leków i ograniczeniem na przykład życia towarzyskiego.

O jakości życia decyduje indywidualny stopień zadowolenia z niego. Niestety lekarz reumatolog z reguły nie podejmuje z pacjentem tematu jego zadowolenia z życia i nie zwraca uwagi na pojawiające się w wypowiedziach pacjenta rozbieżności między stanem pożądanym przez pacjenta, jego potrzebami, a obecnym stanem zdrowia. Im większe rozbieżności w ważnych sferach życia pacjenta między tym, czego on chce, potrzebuje, a tym co może być zaspokojone, tym większe poczucie dyskomfortu i straty, co może skutkować problemami natury psychologicznej.

Niskie poczucie jakości życia młodych chorych może wynikać: (a) z odniesienia do przeszłości – straciłem to, co miałem np. sprawność fizyczną, ładny wygląd, życie towarzyskie, (b) z odniesienia do przyszłości – nie mogę zrealizować swoich planów np. posiadania potomstwa, (c) z porównywania się z innymi np. nie mam tego, co oni, ich leczenie wygląda inaczej, choroba ma inny przebieg.

Nikt nie kwestionuje, że diagnoza choroby reumatycznej oraz życie z nią stanowią obciążenie emocjonalne. Ale warto zadać sobie pytanie, dlaczego tak jest? Z czym zmagają się na co dzień młodzi chorzy?

BÓL Młodzi chorzy reumatycznie muszą radzić sobie z bólem, którzy często ma charakter przewlekły. Problem bólu towarzyszącego chorobom reumatycznym, jego wpływu na jakość życia oraz jego skutecznego zwalczania powinien zostać silnie akcentowany w standardach postępowania terapeutycznego i znaleźć się w programach edukacji nie tylko lekarzy specjalistów, ale także podstawowej opieki lekarskiej

WYKLUCZENIE Psychologiczne koszty chorób reumatycznych są tym wyższe im bardziej jednostka czuje się wykluczona z życia społecznego i im trudniej jest jej realizować własne zamierzenia np. zawodowe. Pracownicy socjalni i doradcy zawodowi powinni być członkami zespołu specjalistów koordynujących leczenie pacjentów z problemami reumatycznymi. Potencjał zawodowy tych pacjentów, ich sprawność i jakość życia byłyby dłużej podtrzymywane i generowałyby mniejsze straty dla gospodarki. W Polsce często pierwszy kontakt z doradcą zawodowym często następuje dopiero przy orzeczeniu choremu stopnia niepełnosprawności mimo, że jest to często kilka lat po uzyskaniu diagnozy. Nie są podejmowane systemowe dziania mające na celu odroczenie lub ograniczenie rozwoju niepełnosprawności, a tym samym niezdolności do pracy.

NIEPOKÓJ Źródeł niepokoju jest wiele. Jednym z nich są kolejki do lekarza, które powoduje niedofinansowania systemu. Racjonowanie usług medycznych, czyli określanie kiedy, dla kogo i na jakich zasadach dane świadczenie będzie dostępne, budzi niepokój, ponieważ przedmiotem alokacji staje się właśnie jakość życia pacjentów. Częstym kłopotem jest brak przejrzystych procedur związanych z leczeniem, więc pacjenci czują się zagubieni i niepewni.

W Polsce młody chory ma bardzo ograniczony dostęp do poradnictwa zawodowego, psychologa, czy rehabilitanta (nawet podczas pobytu na oddziale). Brakuje też efektywnych mechanizmów monitorowania skuteczności leczenia. Zdaniem pacjentów powinny być monitorowane takie parametry leczenia jak skuteczność, bezpieczeństwo, sprawność fizyczna i poczucie jakości życia pacjentów.

W realizowanej właśnie kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz zwracamy dużą uwagę na zdrowie psychiczne młodych chorych. W ramach kampanii realizujemy warsztaty z psychologiem – dr Lidią Zabłocką-Żytko, do udziału w których zapraszamy młodych chorych oraz ich bliskich.

Dotychczas odbył się warsztat „Pomyśl o swoich myślach”. Warsztat dotyczył wpływu sposobu myślenia na przeżywane emocje oraz zachowanie. Nasza zaprezentowała sposoby pracy nad własnymi myślami, w celu budowania „dobrych”, konstruktywnych myśli. Główny wniosek z warsztatów: mózg jest ślepy. To, co „zobaczy” zależy od tego, co i jak pozwolisz mu dostrzec. Dotyczy to również przeżywania choroby. Kolejne warsztaty dotyczyć będą (1) komunikacji i barier, które mogą się pojawiać w rozmowie o chorobie i związanych z nią emocjach oraz (2) technik relaksacyjnych, ponieważ – jak przekonuje nasza Psycholog – relaksu trzeba i można się nauczyć!

W ramach kampanii podejmujemy też działania edukacyjne. Szkolimy pielęgniarki, lekarzy – przyszłych i obecnych oraz studentów psychologii. Opowiadamy o problemach młodych chorych reumatycznie, o roli Stowarzyszenia oraz o kampanii.

Magdalena Bednarz – studentka V roku psychologii po wykładzie Marty podzieliła się z nami swoimi spostrzeżeniami:

"Co czwarty Polak choruje na choroby reumatyczne. Każda z tych osób rozpoczyna poważną walkę o swoje życie. Wiąże się to często ze zmianą pełnionych ról społecznych, porzuceniem pracy, codziennych aktywności oraz trudnościami w uczestniczeniu w życiu społecznym. Mogą pojawić się uczucia, które z niezwykłą siłą bombardują człowieka, wywracając jego życie do góry nogami. Szok, gniew, rozpacz, poczucie winy to tylko niektóre z nich. Nie dość, że musi się zmagać z bólem, to nie zawsze może liczyć na zrozumienie ze strony innych. Trudno jest sobie wyobrazić, w jakim napięciu żyją takie osoby. W zakątkach ich świadomości cały czas czai się myśl o chorobie, która niejako żąda, by wypuścić ją na zewnątrz, zwrócić na nią uwagę oraz zaakceptować. Zrozumienie, że nie jest się zdrowym i trzeba przyzwyczaić się do życia z chorobą, przytłacza człowieka, dlatego jest to takie trudne.

Proces unikania myślenia o chorobie nazywa się zaprzeczaniem, czyli niedopuszczaniem do świadomości możliwości bycia chorym. Mechanizm ten pełni dwojaką rolę – dobrą i złą. Dobrą jest uniknięcie zbytniego skupienia się na przykrych emocjach i ciężkiej sytuacji. Złą – możliwość ciągłego odrzucania prawdy o sobie, co może doprowadzić do nieodpowiedzialnych zachowań. W przypadku radzenia sobie z chorobą przewlekła, bardzo ważna jest możliwość i umiejętność korzystania z pomocy innych.

Zrozumienie, wysłuchanie i współuczestniczenie w chorobie przez osoby bliskie często koi przykre emocje i dodaje pacjentowi nadziei, która jest niezwykle ważna w procesie zdrowienia."

Zdrowie psychiczne to bardzo istotny aspekt zdrowia w ogóle. Choroba przewlekła, a taką jest min. RZS, toczeń i inne choroby zapalne tkanki łącznej może stanowić zagrożenie dla zdrowia psychicznego osoby chorej i jej bliskich. Wiąże się to m.in. z faktem, iż przewlekła choroba somatyczna stanowi duży stres, a ten ostatni osłabia zarówno psychologiczne, jak i fizyczne możliwości chorego. Codzienne zmaganie się z trudnościami osłabia. Długotrwałe borykanie się z przeciwnościami – zniechęca. W trosce o zdrowie psychiczne, warto zadbać o wszytko to, co je wzmacnia. Wzmacniające może być „3manie się razem”!

Więcej informacji o kampanii oraz o wpływie choroby na psychikę na stronie: Reumatyzm Ma Młodą Twarz

Wszystkie aktualności dostępne są też na: Facebooku